Když vzniká nový život, tak se všichni radují, očekávají a připravují se na novou fázi vývoje. Rodí se u někoho první a u jiného další potomek. Není ještě čas dítě vítat, ale v běžné rodině v přiměřených sociálních poměrech se všichni těšíme a připravujeme na vítání. Někdy však nastane nenadálá hra nahodilosti. Nenarozené dítě může mít dispozičně nějakou zjevně těžkou zdravotní komplikaci (například nevyvinuté srdce nebo plíce), což současná medicína dokáže včas a přesně zachytit (nikoli však vždy a zcela). Je pak medicínsky velmi pravděpodobné, že dítě se nemusí pro zdravotní komplikace narodit, nebo se narodí a bude muset na nějakou závažnou operaci apod. Dítě se tak ocitne na hranici smrti, nebo ji i překročí. Do tohoto úzkého časového prostoru vstupuje perinatální paliativní péče se svou otázkou: Jak nastavit péči u takovéhoto dítěte a rodiny? Jak lze celou tuto situací přerámovat do lepší kvality života? Co by rodiče měli vědět, jak se chtějí rozhodovat a jak je lze připravit? Jak pracovat se ztrátou v nemocnici a v rodině?
Perinatální paliativní péče je velmi úzkou časovou světlinou, kde rovněž proniká nemocniční péče o duši – spirituální péče. Tato hraniční situace nebo situace krize, v níž se prožívá ztráta nejmladšího možného lidského života, vede každého před skutečnost naší konečnosti, ohrožení a celkově se jedná o jedno z největších neštěstí lidského života. Kombinace strachu, smutku a hněvu se mezi sebou neustále přelévají. Něco, co mělo právě začít a rozvinout se, zaniklo. Plamínek života předčasně zhasl. Je to situace nemající vysvětlení. Nový život ještě neměl úplně ani svůj počátek v zakořeněnosti do světa, a už je konec. Příběh skončil, ale ještě vůbec nezačal. Slyšíme pouze: „Kdysi dávno, za devatero horami a řekami, byl ...“ A je konec. V konečnosti slova “byl” je náraz na tečku. Co by v ní mohlo všechno být? Jak si to máme vysvětlit? Jaký napíšeme příběh? Co nám to život připravil? Udělali jsem chybu nebo něco špatně? Dá se vůbec ještě nějak znovu důvěřovat životu a světu nebo nám tady vládne zlý zlotřilý démon či se stala chyba v Matrixu?
Úkolem nemocniční duchovní péče je vstupovat do této situace. Být v ní přítomen, přijímat ji i všechny zasažené, poslouchat, citlivě jevit zájem, provést otázkami rodinu i okolí, sdílet naději v beznaději a pořádat různé drobné rituály loučení a smiřování. Nyní projdeme postupně jednotlivé kroky vstupování do situace skrze nemocniční péči o duši.
Prvním krokem je být přítomen v situaci ztráty. Být přítomen znamená nějak situaci nepopírat ani nezveličovat. Vstoupit k rodině a dítěti (pokud ještě žije) s upřímností, přítomností a laskavým soustředěním. Vstup vyžaduje soustředění na přítomnost všeho, co se děje právě teď v místnosti, okolo rodiny, personálu i dítěte. Je to laskavá pozornost se špetkou zvědavosti.
K tomuto kroku je nezbytný druhý krok akceptace a empatie. Vnímat bolest, smutek, mlčení, šok, vztek a hrůzu. Vše však přijímat. Je to tak. Nelze to popírat. Nemá cenu s tím bojovat. Přijímat ono, “teď jsme tady a vystačíme si”, protože jsme došli až sem. Rodina i dítě si už ušli kus svojí cesty. Oni vědí a umí leccos přežít i si poradit. Nejsem zachránce a nikdo tady není jako zachránce. Zde přijímám a přijímáme. Nabízí se bezprostřední laskavé přijetí situace, kde se možná rodí v očích slzy smutku a bolesti.
Třetím krokem je poslouchání. Přes vidění se vrátit k poslechu. Slyšet rodinu a okolí. Poslouchat. Možná jen krátce položit otázku, ale moc nemluvit. Zaměřit se na slyšení a slova, která se objevují. Každé slovo a jeho zvukomalba je důležité. Slyšet slova. Někdy stačí zopakovat slova rodiny nebo je říci jinak. Někdy je lepší mlčet a akceptovat. Každá situace je jedinečná a existuje vždy nejméně sedm miliard variant, co lze dělat. Přesto po dlouhém naslouchání je vhodné se zeptat (čtvrtý krok), ale zase jen na to, co se jeví nutné nebo nezbytné. Tedy ptát se na to, co se v situaci vynořuje, a nikoliv na to, co tam mohu sám nebo někdo jiný vnášet. Otázky mají velikou moc a jsou předností západní vědy (řecké tradice) a mají tendenci vyvolat pochybnost, proto s nimi šetřívám a raději je nechávám v předsíni kontaktu s rodinou a dítětem. Přesto někdy otázky přepadají rodinu a valí se: „Proč zrovna my a teď?“ „Je tohle spravedlnost?“ „Bůh je nespravedlivý?“ Někdy jsou tyto a další otázky ve vzduchu a jindy na ně teprve dojde v dalších setkáních. Proto je dobré je někdy formulovat spolu s rodinou. Nebát se je vyslovit. Neodpovídat, ale umístit je do prostoru mezi námi a rodinou.
Když se situace trochu promění po popírání, vzteku a smutku, tak se někdy stává, že se vynoří Naděje. Není to naděje na vyléčení nebo resuscitaci, ale naděje, že situace se dá nějak přežít. Naděje, že rodina bude mít další odvahu žít a jít dál. Naděje, že maličko se už smiřuje a odpouští si vinu. Je to také okamžik větší laskavosti vůči sobě i světu. Naděje se nikdy nevynoří hned ani programově, ale postupně jako měsíc na nebi. Najednou tam je. Když nastane tato část, pak je možnost přejít k poslednímu kroku, který označuji jako rituál. V případě úmrtí to může být pohřeb či nějaké rozloučení.
Rituály jsou různé. Já se snažím nabízet takové rituály, které odpovídají rodině a také, které mne napadají. Například napadne mne přinést rodině bílý kámen, a do toho se mi vybaví nějaký příběh o bílém kaménku. Tyto dvě věci spojím a přenesu je například do rituálu křtu. Rodičům dám na památku křtu bílý kamének. Rituál není něco naučeného, ale co se postupně rozvíjí a nabírá do sebe další a další entity, tak jak se dávají.
Odpověi na časté otázky
Co jsou hlavní spirituální potřeby v perinatální péči?
V prvé řadě je zde na místě přijetí. Jedná se spíše o objetí situace, rodiny, nemocnice a prostoru. Toto objetí je počátkem smíření, odpuštění a začátkem větší laskavosti. Jde vlastně o přijetí neštěstí, chaosu a bolestivého zlomu. Duchovní péče neuniká od bolesti, ale trvá na tom, že je něco za bolestí. Ve spirituální péči “kontejnujeme” bolest tím, že ji přijímáme a současně jí tím dáváme prostor odejít. Dalšími jsou důležité hodnoty, vztahy a především láska. Spirituální potřebou je tedy do jisté míry zcela nepředmětná láska a vztahy, které se ukazují v laskavosti. Navzdory neštěstí předat laskavost.
Jak se chovat k rodině a personálu při perinatální ztrátě z hlediska péče o duši?
V praxi se často ukazují dva extrémy. Jeden pól tvoří nezájem a popírání. Rodina někdy opravdu potřebuje únik a popírání neštěstí. V takovém případě stačí rodinu nebo i zdravotníky laskavě informovat o možnostech. Rád používám pro sebe frázi: “Až budete chtít, tak..” Druhý pól je, že o rodinu jeví všichni enormní zájem a upečují svého bližního do morku kostí. Velká pozornost zachránce a zachraňování někdy spěje k nesamostatnosti, závislosti na pomáhajícím. Někteří pomáhající jedinci a někdy i organizace se kumulují okolo neštěstí a snaží se všemi silami pomoci. Zde se řídím moudrou větou: “Všechno dobré je pro něco špatné.” Příliš mnoho pomoci může ničit a bere autonomii obětem událostí. Duchovní péče má privilegium, že může být odmítnuta, není nezbytná ani nutná, a tím si vždy rodina i personál sahá na vlastní autonomii. Tedy na svobodu, což může velmi pozitivně pomoci v dalším procesu rozhodování.